Newsletter
Dołącz do naszego newslettera i uzyskaj dostęp do unikalnej wiedzy w zakresie trudności rozwojowych
Zapisując się do newslettera akceptujesz warunki wynikające z naszej polityki prywatności
Dołącz do naszego newslettera i uzyskaj dostęp do unikalnej wiedzy w zakresie trudności rozwojowych
Diagnoza o niepełnosprawności intelektualnej dziecka niesie jego rodzicom bardzo duże obciążenie emocjonalne. Niełatwo jest pogodzić się z faktem, że dziecko w najlepszym razie będzie w stanie wykonywać proste zawody, a może też nigdy nie osiągnąć życiowej samodzielności. Rodzice często nie chcą zaakceptować tej prawdy. Zdarza się, że wypierają problem i unikają przyjęcia diagnozy do wiadomości, skazując tym samym swoje dziecko na brak specjalistycznego wsparcia i szansy na poprawę poziomu funkcjonowania w otaczającym go świecie.
Trudności w rozwoju mowy u dziecka są uważane za jeden z pierwszych symptomów niepełnosprawności intelektualnej, można je obserwować już u dwu-, trzyletnich maluchów.
Rodziców niepokoi, kiedy dziecko nie mówi albo używa mowy w ograniczony sposób, zgłaszają się do logopedy. Może on być więc pierwszym specjalistą, który stawi czoła wyzwaniu – postawi wstępną diagnozę o niepełnosprawności intelektualnej i skieruje dziecko do psychologa.
Psycholog jest odpowiedzialny za ostateczną diagnozę oraz plan terapii.
Postaram się poniżej udzielić w tej kwestii kilku wskazówek m.in. na podstawie własnych doświadczeń. Skupię się przy tym na grupie dzieci dotkniętych niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim. Jeśli więc w dalszej części tekstu będę używała tego terminu, to tylko w tym znaczeniu i zakresie.
Dawniej używanych określeń „niedorozwój” czy „upośledzenie umysłowe” dziś unikamy jako negatywnie postrzeganych i stygmatyzujących. Nadal jednak oba pojęcia są stosowane w medycynie oraz rehabilitacji. W pracy logopedy i psychologa będziemy dbali o komfort dziecka dotkniętego zaburzeniem oraz jego rodziców i używali terminu „niepełnosprawność intelektualna”.
Zgodnie z najbardziej aktualnymi kryteriami DSM-V z 2013 roku (klasyfikacja zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego) niepełnosprawność intelektualna to zaburzenie charakteryzujące się zarówno deficytem intelektualnym, jak i deficytem w funkcjonowaniu przystosowawczym, przy założeniu, że oba pojawiły się w okresie rozwojowym dziecka.
Jakie są przyczyny
Wiele czynników może warunkować niepełnosprawność intelektualną, w zasadzie jednak w żadnym przypadku nie jesteśmy w stanie określić, który miał decydujący wpływ na stan dziecka. Dla rodziców to bardzo trudna informacja, często blokuje ich emocjonalnie. Woleliby znać przyczynę – łatwiej zrzucić winę na wadę jakiegoś chromosomu, niż zastanawiać się już zawsze nad tym, dlaczego dziecko nie jest w pełni sprawne.
Klasycznie podaje się za rosyjskim neuropsychologiem Aleksandrem Łurią trzy główne źródła niepełnosprawności intelektualnej:
W innej perspektywie badawczej, opracowanej przez neuropediatrkę Zofię Kułakowską – jeśli wykluczymy jednoznacznie uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, przyczynami niepełnosprawności intelektualnej mogą być:
Zaburzenie mowy we wczesnych latach życia dziecka może być pierwszym sygnałem o niepełnosprawności intelektualnej dziecka. Rodzice o tym czytają i zaniepokojeni zgłaszają się do poradni. Czy moje dziecko prawidłowo się rozwija? – pytają, kiedy dwulatek jeszcze nie mówi albo na przykład potrafi tylko naśladować zwierzęta. Często okazuje się, że problem jest nieskomplikowany i w efekcie terapii trudności znikają. Kiedy jednak mimo prób i dużej częstotliwości zajęć problem nie znika, jest powód przypuszczać, że w grę wchodzą zaburzenia z zakresu normy intelektualnej.
Podczas zajęć z jednym z moich pacjentów, czteroletnim chłopcem, który przyszedł z powodu opóźnionego rozwoju mowy, a jeszcze go nie diagnozowano pod kątem niepełnosprawności intelektualnej, ćwiczyliśmy opozycję znaczeniową „puste/pełne”. To standardowe postępowanie. Dziecko z opóźnionym rozwojem mowy po kilku próbach i ćwiczeniach potrafi tę opozycję, po pierwsze, zrozumieć, po drugie – zapamiętać. Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną będzie miało z tym trudności. Z chłopcem, o którym wspomniałam, ćwiczyliśmy opozycję „puste/pełne” na przykładzie napoju w szklance. Rzeczywiście po kilku spotkaniach nauczył się tego używać, potwierdził to również w domu, gdzie zaczął zamawiać sok u mamy po mistrzowsku, mówiąc: „Mamo, mój kubek jest pusty”. Sukces był duży, wcześniej to dziecko nie potrafiło zgłosić swoich potrzeb. Cieszyliśmy się. Aż się okazało, że chłopiec nadal nie potrafi poprosić o napełnienie swojego talerza ani miski swojego psa. Nowo wyuczonej umiejętności nie potrafił przenieść na inne sytuacje, poza tą jedną, dobrze wyćwiczoną. Przyswajał język bardzo szablonowo. To był już mocny sygnał, że mamy do czynienia z niepełnosprawnością intelektualną.
Nabywanie mowy u dzieci opiera się na procesach myślowych – bez ich poprawnego funkcjonowania dziecko nie będzie potrafiło mówić albo będzie się komunikowało w bardzo ograniczonym zakresie.
Niepełnosprawność intelektualną diagnozuje się u dzieci około szóstego-siódmego roku życia, kiedy powinny osiągnąć dojrzałość szkolną. Jednak już od wczesnych miesięcy życia można zaobserwować wiele niepokojących symptomów, które mogą świadczyć o tym, że mamy do czynienia z obniżonym poziomem inteligencji. Do zadań terapeuty należy ich wyłapanie i możliwie wczesne podjęcie terapii.
Nie zawsze pracujemy tylko w celu osiągnięcia spektakularnych efektów. Terapia czasami przybiera formę rehabilitacji – podtrzymania umiejętności, zachowania ich na takim samym poziomie. Należy przy tym pamiętać, że w przypadku niepełnosprawności intelektualnej bez stymulacji językowej i komunikacyjnej umiejętności dziecka i jego kontakt z otoczeniem mogą się pogarszać.
Z objawami alarmującymi o możliwej niepełnosprawności intelektualnej mamy do czynienia, kiedy dziecko:
W wieku szkolnym i dorosłym po tej grupie należy się spodziewać:
– trudności z logicznym konstruowaniem wypowiedzi wielozdaniowej, dzieci stosują równoważniki zdań, zdania proste czy jednokrotnie złożone współrzędnie
– budowania zdań niegramatycznych lub bezsensownych, które są wynikiem zaburzeń tzw. mowy wewnętrznej (to ciągły, wewnętrzny monolog, często wygłaszany automatycznie)
– trudności z rozumieniem sytuacji, w jakiej występuje bohater opowieści, niedostrzeganie związku przyczynowo-skutkowego
– trudności w rozumieniu związków frazeologicznych
– trudności w aktualizacji nazw, zastępowanie nazw zaimkami, p..: no, to jest ten...
– chaotyczność i brak spójności wypowiedzi
Praca z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną wymaga od specjalisty dużej elastyczności i kreatywności. Nie wystarczy, aby dziecko wykazało się rozumieniem zjawiska na jednym przykładzie, należy powtarzać ćwiczenia w wielu sytuacjach i w różnorakich kontekstach.
Największą trudność dla terapeuty dziecka z niepełnosprawnością intelektualną stanowią bardzo wolne postępy, a często wręcz ich brak. Dzieci w normie intelektualnej, ale z zaburzeniami w rozwoju mowy potrafią poczynić ogromny skok dosłownie w ramach jednej wizyty. Tak się dzieje np. wtedy, kiedy dziecko nie wymawia jakiejś konkretnej głoski lub wymawia ją źle – logopeda potrafi wywołać poprawną wymowę bardzo szybko i to zostanie utrwalone. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną nie będą odnosiły tak szybkich sukcesów. Uczą się bardzo wolno, do tego z trudem zapamiętują to, co już osiągnęły. Bardzo często zdarza się, że to, co wypracowały po serii trudnych zajęć, szybko zapominają. Na przykład przed feriami dziecko opanuje po wielu zajęciach dopełniacz i na pytanie „kogo nie ma?” odpowiada wreszcie „kota”, a nie „kot” jak dotychczas, ale po feriach znowu odpowie niepoprawnie.
Trzeba być nad wyraz cierpliwym i dobrze znosić monotonię powtórek, nie wolno przestać wierzyć w sukces i sens terapii, mimo braku sukcesów. Nie zabraknie też testów na kreatywność – to nie będzie praca stolikowa z kartami pracy i zeszytami, będą to zajęcia wymagające pomysłowości w dotarciu do dziecka oraz konstrukcji pomocy terapeutycznych.
Osobiście znoszę do gabinetu mnóstwo przedmiotów codziennego użytku, jak: kubki, miski, pudełka po butach czy tkaniny, żeby pomóc dziecku w nazywaniu świata, który go otacza. Prowadzę również dokumentację filmową, która bywa przydatna we współpracy z psychologiem, kiedy sprawdzamy, czy funkcje intelektualne dziecka poprawiły się, czy pogorszyły. Sprawdza się to również we współpracy z rodzicami, którzy trudno znoszą brak widocznych postępów dziecka. Na filmach z terapii mogą zobaczyć, że dziecko ćwiczyło, ale może nie utrwaliło nabytych umiejętności, albo też – że mimo ćwiczeń niewiele udało się osiągnąć.
Badanie logopedyczne dziecka z niepełnosprawnością intelektualną przysparza trudności z tego samego powodu, dla którego konieczna jest terapia, to jest wobec problemów komunikacyjnych dziecka. W Polsce dostępne są dwa stricte logopedyczne narzędzia:
W pracy z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną walczymy o to, żeby samodzielnie potrafiło się komunikować z otoczeniem, aby było zrozumiałe nie tylko przez dorosłych, ale też przez rówieśników.
To komunikacja weryfikuje pozycję dziecka w grupie rówieśniczej, w efekcie decyduje o tym, czy będzie w niej dobrze funkcjonowało, czy zostanie wykluczone. Nieakceptowane przez środowisko dzieci z niepełnosprawnością intelektualną uciekają albo w uniki i bierność, albo w agresję. Ważne jest więc, aby dziecko z takim problemem wesprzeć i pracować nad jego poczuciem własnej wartości. Skoro nie ma postępów w obszarze mowy, warto zauważać jego sukcesy na innych polach.
Mam pięcioletniego pacjenta, który przyjeżdża na zajęcia na hulajnodze. Zawsze chwalę go za to, jak świetnie sobie z tym radzi, dodatkowo ruch go pozytywnie doładowuje. W tak dobrym nastroju łatwiej dziecku przejść trudne zajęcia, na których ponosi przecież porażkę za porażką.
Literatura:
