Logopeda to nie tylko terapeuta mowy. Będzie również pracował z dziećmi, które nigdy nie zaczną mówić lub które posługują się mową w ograniczonym stopniu. Czy w takich przypadkach jako terapeuci jesteśmy bezradni? Nic podobnego. Przejmujemy odpowiedzialność za to, aby dziecko nauczyło się komunikować z otoczeniem, a otoczenie nauczyło się komunikować z dzieckiem, tyle że w inny sposób niż za pomocą mowy. Poniżej napiszę o moich doświadczeniach dotyczących komunikacji alternatywnej i wspomagającej.
Umiejętność mówienia i brak komunikacji – popularnie często je utożsamiamy, ale to niewłaściwe podejście.
Pracowałam w gabinecie z niepełnosprawnym intelektualnie 12-latkiem, o którym było wiadomo, że nie będzie w stanie nauczyć się mowy. Efekt naszej wspólnej pracy był taki, że chłopiec bardzo dobrze zaczął komunikować się gestem. Był u mnie również 25-latek – niemówiący, do tego wykazujący agresywne zachowania. Przez lata opiekunowie pracowali z nim nad zmniejszeniem poziomu agresji, zamiast zadać sobie pytanie: jak sami by się zachowywali, gdyby nikt rozumiał, czego potrzebują i o co im chodzi? Kiedy mój 25-letni pacjent nauczył się przekazywać swoje potrzeby za pomocą gestów i obrazów, agresja oraz problemy z zachowaniem zniknęły.
Nawet dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną komunikują się, jest tylko kwestią wysiłku z naszej strony, aby się z nimi porozumiewać.
W gabinecie często słyszę od rodziców: „Moje dziecko w ogóle się ze mną nie komunikuje!”. Staram się pokazać, że niekoniecznie tak jest. Na przykład: dziecko, rzucając piłkę w zabawie, uśmiecha się do swojej mamy, w ten sposób daje znać, że mu się ta zabawa podoba – to już nazwiemy komunikacją.
Zrozumienie przez rodziców i opiekunów dziecka, że komunikujemy się nie tylko za pomocą słów, będzie niezwykle ważne w kontekście dalszej pracy terapeutycznej. Pamiętajmy więc – jeśli do gabinetu logopedycznego przychodzi dziecko, które nie mówi, to nie oznacza, że ono się nie komunikuje.
Na początku pracy z niemówiącym pacjentem powinniśmy wytropić i opisać jego zachowania komunikacyjne. Bez różnicy, czy mamy do czynienia z półtorarocznym maluchem, z dzieckiem w wieku szkolnym, czy z osobą dorosłą. Zachowania komunikacyjne to reakcje w obliczu konkretnych sytuacji, jakie przejawia każdy człowiek, włączając w to najmłodszych. Występują one zarówno u dzieci zdrowych, jak i u tych z trudnościami rozwojowymi. Półtoraroczne zdrowe dziecko potrafi przekazywać informacje za pomocą słów, ale jeszcze nie buduje zdań, ale np. przyniesie mamie buty, co oznacza najczęściej: „chcę iść z tobą na spacer”. I jest to przykład zachowania komunikacyjnego. Niepełnosprawna intelektualnie 10-letnia dziewczynka nie powie, że nie chce jeść zupy pomidorowej, ale odsunie talerz od siebie – i to też będzie zachowanie komunikacyjne. Zachowania komunikacyjne stanowią ważny element w kontekście rozpoczęcia terapii.
Jako terapeuci musimy pamiętać, że dla każdego pacjenta budujemy jego indywidualny system komunikacyjny. Te same zachowania niekoniecznie więc będą znaczyły to samo u każdego dziecka. Dla jednego klaskanie w rączki będzie znaczyło „podoba mi się to”, a drugie wezwie w ten sposób do wykonania piosenki. Miałam w gabinecie chłopca, który nie przynosił butów rodzicom po to, aby go zabrali na spacer – choć to popularne zachowanie wśród małych dzieci. Tego chłopca akurat drażniły nieuporządkowane rzeczy. Interpretacja jego zachowania na bazie ogólnego systemu komunikacyjnego (tzn. jak ktoś przynosi buty to znaczy, że chce iść na spacer), sprawiłoby, że zupełnie nie zrozumielibyśmy intencji komunikacyjnej dziecka.
Indywidualny system komunikacyjny będzie składową wielu elementów, które się uzupełniają i dzięki którym nasz pacjent będzie mógł się porozumiewać z otoczeniem. Tworzymy go na podstawie dobrej znajomości konkretnego dziecka, jego indywidualnych potrzeb, jego potencjału i możliwości. Powinniśmy wykorzystać wszystko, co jest dla tego dziecka dostępne i co będzie działało.
Kiedy wchodzimy z dzieckiem w interakcję w gabinecie, musimy pamiętać, aby budować relację z nim na podstawie jego zainteresowań. Istotą jest porozumiewanie się – rozmowa, dialog. Dziecko nie powinno być ani czuć się odpytywane, nie musi się wykazać wiedzą. W miarę możliwości musimy budować u niego poczucie, że ma realny wpływ na sytuację.
Na przykład bawimy się piłką, turlamy ją do siebie nawzajem, w pewnym momencie zatrzymujemy ją i pytamy: „Czy chcesz się jeszcze bawić?”. Kiedy mamy do czynienia z dzieckiem, które rozumie mowę, ono wykona jakiś gest w odpowiedzi, oczywiście właściwy tylko dla niego. Jeden z moich podopiecznych, klaszcze w ręce, gdy chce się jeszcze bawić, a jak wyciąga przed siebie rękę, pokazując mi dłoń od wewnątrz, to jest znak stop, bo chce, aby to był koniec zabawy. Uczymy się rozumieć siebie podczas zabawy. Wchodzimy w tzw. model aktywny, dzięki czemu dziecko uznaje drugą osobę jako partnera w komunikacji, zauważy, że bawienie się z kimś może być fajniejsze niż zabawa w pojedynkę, a w konsekwencji, uczy się dialogu. Świetnym przykładem poligonu do wyćwiczenia takiej postawy jest właśnie zabawa naprzemienna, jak toczenie piłki czy dołożenie krążków na wieży. Od tego zaczynamy.
Rodzice zazwyczaj przychodzą do logopedy po to, aby ich dziecko zaczęło mówić. To ich interesuje najbardziej, na to są nastawieni. Ponoszą wysiłek, ale liczą na to, że przy ciężkiej pracy problem uda się rozwiązać i ich dziecko będzie mówiło. Najgorszą z ich perspektywy wiadomością jest ta, którą właśnie mamy im przekazać – że dziecko może nie będzie mówiło, a niektórzy usłyszą, że dziecko również ma ograniczone rozumienie mowy. Taką informację trudno jest rodzicom przyjąć jako terapeuci musimy o tym stale pamiętać. Ważna jest postawa empatyczna wobec rodziców i opiekunów naszego pacjenta.
Początkowy etap współpracy z rodzicami jest wyjątkowo wrażliwy, przy tym jednak kluczowy. Tylko rodzice czy opiekunowie pomogą nam sporządzić listę zachowań komunikacyjnych, na podstawie informacji od nich i obserwacji dziecka w gabinecie logopeda będzie mógł napisać indywidualny system komunikacji dla konkretnego dziecka. To oni towarzyszą dziecku w większości codziennych sytuacji – logopeda obserwuje je głównie w gabinecie, a to mały wycinek z jego życia.
To rodzice podpowiedzą, jak dziecko reaguje, kiedy się cieszy, kiedy mu smutno, kiedy chce jeść albo iść do toalety, wyjść na spacer, jak prosi o słodycze itp. I tylko przy dobrej współpracy z opiekunami dziecka praca nad komunikacją małego pacjenta ma szansę zakończyć się sukcesem. Warto więc podejść do problemu ostrożnie.
Staram się rodzicom jak najwięcej demonstrować. Jeśli zrozumieją w gabinecie, po co ja się z dzieckiem bawię piłką, powtórzą tę zabawę w domu. A jeśli przyjmą, że bawię się piłką, bo nie mam pomysłu, nie powtórzą w domu tej zabawy, co utrudni pracę. Budowanie indywidualnego systemu komunikacyjnego wymaga czasu, to jest proces.
Terapeuta musi poznać dziecko, dziecko ma prawo do lepszych i gorszych dni, trzeba dać mu czas. Niektórzy rodzice oczekują, że po dwóch-trzech zajęciach terapeuta zbuduje system komunikacyjny, z którym pójdą do przedszkola. Ważne jest więc, aby mieć ich po swojej stronie i aby rozumieli ten proces i cierpliwie przy jego budowaniu współpracowali z terapeutą.
W komunikacji stosujemy masę gestów. Naturalne jest, że kiedy mówimy, gestykulujemy, odwracamy głowę, wskazujemy wzrokiem czy ręką, zwracamy całe ciało w kierunku osoby lub przedmiotu, o którym mówimy. Praca z dzieckiem niemówiącym wymaga dużej kreatywności, w ferworze zadań łatwo przeoczyć drobne niewerbalne sygnały, które mogą się okazać kluczowe dla komunikacji. Dlatego zachęcam do nagrywania zajęć.
Miałam taką sytuację: przedszkolanka mówiła mi, że dziecko nie rozumie rzeczowników, a ja tego nie obserwowałam. Nagrałam zajęcia, przeanalizowałam filmy i zauważyłam, że prosząc je o konkretną zabawkę, wskazałam ją, spojrzałam w jej kierunku. Nie byłam w stanie tego wyłapać, aktywnie pracując z dzieckiem, zobaczyłam to dopiero na nagraniu. Wideo to również mój wypracowany sposób na to, aby skonfrontować rodziców i opiekunów z trudną prawdą. Często rodzice twierdzą, że dziecko rozumie, gdy do niego mówią, podczas gdy ja widzę, że tak nie jest. To zresztą bardzo trudna emocjonalnie sytuacja, lepiej jest ją obrazować niż autorytarnie komunikować zatroskanym dorosłym. Mówię w takich sytuacjach, co zaobserwowałam i proponuję nagranie – zajęć i niektórych aktywności domowych.
Na nagraniach widać np., że kiedy mama prosi dziecko: „podaj mi kubek”, najczęściej kieruje w kierunku kubka wzrok, nierzadko wskazuje palcem. A dziecko, które nie rozumie mowy, wychwytuje takie sygnały jako jedyne, które pozwalają mu się komunikować z otoczeniem. Kiedy zobaczymy to na nagraniach, trudno będzie komukolwiek to podważyć, a trudno przecenić precyzyjne określenie problemu, z jakim mierzy się nasz pacjent, dla sukcesu jego terapii.
Jeśli mamy do czynienia z dzieckiem, które nie jest w stanie nic powiedzieć, terapeuta musi mu udzielić wsparcia w formie gestu, obrazka symbolu, tak żeby dziecko czuło się bezpiecznie w trakcie zajęć. Układamy więc dla niego strategię na bazie doświadczeń jego rodziców i w miarę upływu czasu – naszych relacji z dzieckiem. Na przykład pokazujemy dziecku na obrazkach czy rysunkach jego ulubione przedmioty czy czynności i mówimy: „Lubisz czytać, układać wieżę, turlać piłkę, ubierać lalki i grać w bańki. Wybierz z tego, co chcesz dzisiaj robić”. Na tej podstawie układamy obrazkowy plan w kolejności. Zawieszamy te obrazki w dostępnym, widocznym miejscu. Potem realizujemy ten plan, wskazując za każdym razem kolejne elementy i odkładając na przykład do szuflady te, które zakończyliśmy. Zmieniamy aktywność, za każdym razem pytając dziecka: „Czy jeszcze chcesz to robić?”. Oczekujemy, aż nam swoją wolę w jakiś sposób zakomunikuje, robiąc tę jedną czynność, która wejdzie potem do jego indywidualnego systemu komunikacyjnego. W końcu dziecko samo wskazuje, jaką czynność chce wykonywać. W ten sposób oddajemy dziecku decyzyjność i ono uczy się, że może w inny sposób, nie płaczem czy krzykiem, wynegocjować to, czego chce.
Kiedy pytam rodziców dwulatków, które nie mówią, co jest dla nich najtrudniejsze, żadne nie odpowie: to, że dziecko nie mówi. Wskazują na dużo innych trudnych zachowań. A wystarczyłoby zrobić plan graficzny i ułatwić dziecku komunikację.
Miałam w gabinecie 10-letnią dziewczynkę po zapaleniu mózgu, która jak polubiła zajęcia, nie chciała z nich wychodzić. Powtarzał się problem z moczeniem w trakcie zajęć. Bała się, że po wyjściu do toalety już nie wróci do gabinetu. Zrobiłam jej plan z zabawami, ze zdjęciem toalety i moim zdjęciem. Obrazki przyczepiłam na rzepach do tablicy. Po każdej aktywności zdejmowała obrazek i przechodziłyśmy do następnej. Był też obrazek toalety – w końcu zrozumiała, że i ten obrazek może zdjąć, bo za nim wisiało moje zdjęcie – znak, że jeszcze wrócimy do sali.
Dziecko niemówiące może należeć do wielu różnych grup, według typów zaburzeń. Do gabinetu logopedy i neurologopedy może trafić półtoraroczne dziecko, które nie powtarza, nie naśladuje podstawowych gestów, typu: „jaki jesteś duży?”, „zrób pa, pa”. Są trudności, żeby mu przekazać komunikat i żeby uzyskać od niego komunikat. A może to być starsze, dwu- czy pięcioletnie dziecko, jeszcze niezdiagnozowane lub zdiagnozowane, z niepełnosprawnością intelektualną, w spektrum autyzmu, zaburzeniami genetycznymi.
Z komunikacji alternatywnej i wspierającej może skorzystać każdy, kto:
Mogą to być jednak również dzieci, które czytają i piszą, ale nie potrafią się komunikować w sytuacjach społecznych. Tak się czasami dzieje w spektrum autyzmu, choć nie jest to regułą – dziecko potrafi czytać i pisać, ale nie nawiąże dialogu z drugą osobą.
Miałam w gabinecie sześcioletniego, bardzo inteligentnego chłopca, który świetnie pisał i nawet interesował się językiem na poziomie akademickim. Ale nie umiał się zwrócić do innych ludzi. Ćwiczyliśmy to. Szłam z nim do sklepu i prosiłam, żeby mi kupił wskazaną rzecz. Umiał przygotować się do komunikacji w konkretnej sprawie – np. poprosić ekspedientkę o konkretną rzecz – ale gdy ze strony ekspedientki padało pytanie dodatkowe, paraliżowało go. Trenowaliśmy z nim zachowania społeczne. W międzyczasie korzystał z komunikacji alternatywnej – oprogramowania na tablecie, gdzie mógł napisać zdanie i włączyć lektora, który je czytał.
Cel jest jeden: komunikacja alternatywna i wspomagająca ma utorować dziecku drogę do bezpiecznego i satysfakcjonującego życia.
Często bywa tak, że dziecko przychodzi do logopedy, aby pracować nad mową, choć jeszcze nie wiadomo, co może być przyczyną niemówienia. Mogą to być problemy neurologiczne, genetyczne albo związane z budową narządów artykulacyjnych, a może trudności słuchowe. To trzeba zbadać u neurologa, laryngologa i psychologa. Diagnostyka nie jest kwestią tygodnia, bywa, że trwa nawet wiele miesięcy. W gabinecie już mamy dziecko, choć proces diagnostyczny jeszcze się toczy. Trzeba jednak z dzieckiem pracować, żeby dać mu większe szanse na komunikację, a w efekcie – na integrację z otoczeniem. Porozumienie z dzieckiem w takiej sytuacji wymaga komunikacji wspierającej na starcie. Nie wszyscy rodzice to rozumieją.
Zazwyczaj porównują swoje dzieci z innymi, niepokoją się, pytają: „Kiedy mój syn będzie tak mówił?” albo „Po co go uczyć porozumiewania się gestem, przecież musimy go nauczyć mówić”. Jest też grupa rodziców, którzy będą chcieli czekać na diagnozę, żeby dziecku nie zrobić krzywdy, zanim dowiemy się, co leży u źródła jego zaburzeń.
Rodzice obawiają się, że kiedy wprowadzimy „łatwiejszy” sposób komunikacji niż mowa, dziecko „się rozleniwi” i nigdy nie będzie już chciało mówić. Czasem sądzą, że przez to cofnie się w rozwoju. To mylne i szkodliwe przekonanie. Komunikacja wspomagająca to nie jest system wymyślony przez logopedów, ona występuje rozwojowo u każdego zdrowo rozwijającego się małego człowieka.
Zanim dziecko powie pierwsze słowa, komunikuje się poprzez mimikę i gesty. Potem jednak uczy się mówić. Najważniejsze jest, aby pokazać dziecku, że może być zrozumiane i że za pomocą komunikacji jest w stanie zaspokoić wszystkie swoje potrzeby. Chcę więc jasno i stanowczo powiedzieć, że nauka alternatywnej i wspomagającej komunikacji nie wyklucza i nie hamuje rozwoju mowy. Każdy miesiąc dla małego człowieka stanowi bardzo dużą część jego życia, pozostawienie go bez możliwości komunikacji z otoczeniem może upośledzić jego rozwój. Dlatego ważne jest, by działać jak najwcześniej. Komunikacja alternatywna często wręcz stymuluje pojawienie się pierwszych słów.
Często dzieje się tak u dzieci, które nie mają ani intelektualnych opóźnień, ani dużych deficytów rozwojowych, ale z różnych przyczyn ich rozwój mowy się zahamował. Na przykład chłopiec po poważnych operacjach chirurgicznych, ze sporą traumą szpitalną. Przestał mówić, a tradycyjna logopedia nie przynosiła skutków. Zaproponowałam więc system zachowań komunikacyjnych i plan zajęć. Po kilku spotkaniach, podczas których chłopiec bawił się i porozumiewał za pomocą gestów i obrazków, na kolejne już pytanie: „Czy chcesz się jeszcze turlać?”, nie odpowiedział jak zwykle skinieniem głowy, ale znienacka powiedział: „Jeszcze turlamy”.
Jest wiele sposobów na to, aby porozumiewać się bez mówienia. Logopeda powinien wykorzystać każdy, jaki będzie dla dziecka wygodny, czytelny i dostępny.
W komunikacji alternatywnej możemy wykorzystać:
Na tej podstawie logopeda będzie tworzył z niemówiącym dzieckiem narzędzia do komunikacji: na wstępie pojedyncze symbole, w końcu książkę komunikacyjną – w wersji papierowej lub na urządzeniach cyfrowych.
Literatura: