Newsletter
Dołącz do naszego newslettera i uzyskaj dostęp do unikalnej wiedzy w zakresie trudności rozwojowych
Zapisując się do newslettera akceptujesz warunki wynikające z naszej polityki prywatności
Dołącz do naszego newslettera i uzyskaj dostęp do unikalnej wiedzy w zakresie trudności rozwojowych
Przed rodziną postawioną wobec zaburzeń rozwojowych dziecka stoi wiele poważnych zadań i trudności. Często wiadomość o problemie spada na członków rodziny gwałtownie, muszą sobie więc w ekspresowym tempie poradzić nie tylko ze znalezieniem pomocy dla dziecka, ale też z własnymi emocjami. Nierzadko też trzeba drastycznie zmienić organizację swojego życia.
Wyzwania, z jakimi mierzą się najbliżsi dziecka z zaburzeniami rozwojowymi, to na poziomie emocjonalnym proces podobny do żałoby. Badania wskazują, że przechodzi się przez te same fazy, jak w sytuacji straty bliskiej osoby, w tym wypadku będzie to żałoba po utracie zdrowia przez dziecko. Takie podejście ułatwia terapeucie obserwację rodziny i reagowanie na pojawiające się trudności. Zazwyczaj na początku są: szok, paraliż i dezorganizacja, potem etap targowania się z Bogiem, wreszcie szukanie winy w sobie, szukanie innych winnych, dopiero na koniec przechodzi się do akceptacji i reorganizacji. Ważne jest, aby reagować na każdym etapie i nie dopuścić do dokładania i kumulowania się kolejnych trudności.
Wiele zaburzeń rozwojowych diagnozuje się już w pierwszych latach życia dziecka – a im szybciej, tym lepiej dla jego przyszłości. Do takich należą m.in. autyzm. Do szóstego roku życia rodzice powinni dostać diagnozę dotyczącą całościowych zaburzeń rozwoju, jak właśnie spektrum autyzmu. Również w tym okresie diagnozowana jest sprawność intelektualna, jąkanie, zaburzenia emocjonalne – lęk separacyjny, lęk społeczny, także zaburzenie związane z nawykami, czyli moczenie się, zanieczyszczanie, zaburzenia związane z odżywianiem (dzisiaj zwraca się uwagę, że dzieci u których w wieku dorastania diagnozuje się zaburzenia typu anoreksja czy bulimia, przejawiają specyficzne nawyki już we wczesnym dzieciństwie, np. jedzą wybiórczo, chętniej potrawy o konkretnym kolorze lub określonej fakturze).
Wiek szkolny z kolei to okres, w którym finalizują się diagnozy zaburzeń rozwojowych, m.in. tych poznawczych, jak dysleksja czy dysgrafia. Poza specyficznymi trudnościami szkolnymi mogą dojść również: specyficzne zaburzenie rozwoju mowy i języka (SLI), zaburzenia hiperkinetyczne, zaburzenia zachowania, psychotyczne, może się już zdarzyć depresja (poza zauważaną coraz częściej depresją w grupie adolescentów mówi się dzisiaj już o depresji wśród siedmiolatków). W tym momencie można też wspomnieć o uzależnieniach behawioralnych, na przykład od komputera.
Wraz z diagnozą sytuacja w rodzinie staje się bardziej skomplikowana. Na rodzinne relacje zaczynają wpływać zewnętrzne stresory, które będą wywoływać napięcia. Będą one obecne w całym procesie diagnozy i później, kiedy diagnoza zostanie postawiona i zacznie się praca z dzieckiem oraz terapia.
Pierwszym i najczęstszym problemem jest akceptacja diagnozy. Rodzice problem wypierają, nie potrafią się z diagnozą pogodzić. Powtarzają ją w innych ośrodkach i u kolejnych specjalistów z ciągłą nadzieją, że zostanie wykluczona. To mechanizm występujący szczególnie w przypadku zaburzeń takich jak spektrum autyzmu. Rodzice liczą, że diagnozę można cofnąć albo że kolejna terapia pomoże „usunąć” problem i dziecko w jej efekcie będzie „takie jak inne dzieci”.
W pierwszej fazie kryzysu zadaniem dla rodziny i terapeuty powinno być ukierunkowanie rodziców i pomoc w zorganizowaniu kontaktów ze specjalistami. Nie w sensie dosłownym, praktycznym. Chodzi o informacje, z konsultacji jakich specjalistów powinni skorzystać, żeby się nie pogubili. Opiekunowie dziecka ze zdiagnozowanym zaburzeniem będą do tego podchodzić bardzo emocjonalnie – zwłaszcza w tej pierwszej fazie. Rolą terapeuty jest udzielenie im wszelkich wskazówek na gruncie własnej wiedzy, aby ich starania o pomoc dla dziecka miało sens i szansę realizacji.
Ważne również na tym etapie jest podejście specjalistów, którzy przekazują rodzinie informację o diagnozie. Muszą mieć świadomość, że modelują przyszły sposób traktowania małego pacjenta. To, w jaki sposób przekazują opiekunom kluczową informację dotyczącą stanu dziecka, zaważy na relacjach rodziny ze zdiagnozowanym dzieckiem. Dziecko powinno uczestniczyć w rozmowach dotyczących jego stanu i terapii, oczywiście dostosowanych do jego wieku i możliwości zrozumienia własnej sytuacji. Jeśli zostanie od tego odsunięte, w opiekunach może się utrwalić przekonanie, że powinni przed nim ukrywać tę informację, „prawdę o nim”. Zachowanie lekarzy, terapeutów i innych specjalistów jest dla rodziny wzorcem postępowania. Kolejna wskazówka – należy używać języka zrozumiałego dla laików, nie swojego fachowego. To, niestety, częsty błąd w kontaktach z pacjentami i ich opiekunami – specjaliści ułatwiają sobie komunikację i mówią o problemie hermetycznym żargonem. Opiekunowie często nie mają śmiałości zapytać, o co chodzi, dlatego wielu wychodzi z takich spotkań bez należytej wiedzy.
Następna wskazówka – liczy się również forma. W dbałości o emocje rodziny, która za chwilę zderzy się z nierzadko bardzo trudną diagnozą, komunikujmy im to w jak najbardziej komfortowych warunkach. Nie w korytarzu, nie w poczekalni, nie w biegu. Należy znaleźć miejsce odosobnione i czas na spokojną rozmowę. Po to, aby i mały pacjent, i jego opiekunowie czuli się spokojnie i bezpiecznie.
Na tym etapie rodzina zaczyna zdawać sobie sprawę z konieczności wprowadzenia istotnych zmian w organizacji życia. Dziecko może wymagać stałej obecności opiekuna. Być może jeden z rodziców będzie musiał zrezygnować z pracy zawodowej. Kto się poświęci? To wymaga bardzo trudnych decyzji na polu indywidualnym, nie tylko rodzinnym, staje się więc poważnym czynnikiem ryzyka rodzenia się dystansu w parze rodzicielskiej. Rodzice dzielą się zadaniami, czasem jest to ostry podział – jedno z nich pracuje intensywnie poza domem, żeby utrzymać rodzinę, drugie zajmuje się niemal wyłącznie domem. Z czasem mogą coraz rzadziej współpracować, a ta wywołana koniecznością specjalizacja może pogłębiać dystans między nimi.
Warto, aby terapeuta zadbał o wsparcie dla rodziny, w tym również dla rodziców jako pary nie tylko rodzicielskiej, ale też małżeńskiej. Dodatkowo rodzice mogą różnić się stopniem akceptacji diagnozy, mogą być na innym etapie odżałowywania utraty zdrowia dziecka. Ojciec/mąż może już zbliżać się do akceptacji, a matka/żona będzie jeszcze żyć nadzieją, że ten problem da się jakoś rozwiązać; lub odwrotnie – matka (w praktyce najczęściej zajmująca się dzieckiem) może już przechodzić do działania i układać kwestie terapii oraz organizować życie rodzinne na nowo, gdy ojciec pozostaje w szoku i nadal na etapie wyparcia.
Należy również zainteresować się rodzeństwem dziecka z diagnozą. Nierzadko jest delegowane przez rodziców do pomocy przy dziecku z trudnościami rozwojowymi albo też jest pozostawione same sobie, jako to „radzące sobie”. Wówczas to zdrowe dziecko czuje się albo „przezroczyste”, albo nadmiernie obciążone. Dziecko cierpi, do tego zwiększa się dystans emocjonalny między nim a rodzicami. Procesy separacji oraz indywiduacji w dorastaniu tego dziecka też nie przebiegają prawidłowo. Zbyt często się o tym zapomina. Dbając szczególnie o potrzeby dziecka z diagnozą, zostawia się jego rodzeństwo często bez wsparcia i pomocy, której bardzo często potrzebuje.
Polecam szczególnie Skalę Oceny Rodziny Andrzeja Margasińskiego. To kwestionariusz składający się z 62 twierdzeń, do których badany ustosunkowuje się w skali pięciostopniowej, od całkowicie się nie zgadzam do całkowicie się zgadzam. Pozwala narysować profil rodziny i oszacować, na ile rodzina potrzebuje wsparcia terapeutycznego.
